Cargando...Mejorar la calidad de vida de los pacientes fue objetivo principal del VII Taller Nacional de Hemofilia organizado por el Instituto de Hematología e Inmunología “Dr. José Manuel Ballester Santovenia”.
La hemofilia es un padecimiento hereditario causante de que la sangre no coagule bien, por lo que cualquier corte o golpe provoca sangrados largos y abundantes, incluso internos en músculos o articulaciones.
Al declarar la apertura Dra Claudia Cabrera Morales, se refirió a que el espacio trasciende la mera actualización científica para convertirse en agenda de país sobre una enfermedad rara, crónica y costosa, pero manejable cuando se articula bien la red de atención.
Los profesionales reunidos en el taller tienen presente el contexto de limitaciones económicas y envejecimiento poblacional, por lo que discutir sobre hemofilia, en esencia, se considera una preparación para trabajar por la equidad, calidad de vida y sostenibilidad del sistema nacional de salud.
El programa cubano de hemofilia, articulado desde el Instituto de Hematología e Inmunología, ha logrado crear una red nacional de atención, e incorporar pacientes a los tratamientos para evitar la progresión de la artropatía hemofílica.
Este Taller se convierte en una especie de mapa o brújula que permite revisar el comportamiento de la enfermedad en el territorio, actualizar guías de manejo y, sobre todo, consensuar cómo usar de la manera más racional posible los recursos terapéuticos disponibles.
En el encuentro se analizan también las posibilidades de ampliar el acceso a terapias innovadoras, como el anticuerpo monoclonal emicizumab, ya registrado en Cuba para la profilaxis en hemofilia A, que ha demostrado reducir de manera casi total los sangrados espontáneos en muchos pacientes.
Discutir la introducción ordenada de estas tecnologías, su evaluación y sostenibilidad económica es vital para que no se conviertan en tratamientos de élite, sino en opciones reales para quienes más las necesitan.
Los expertos insisten en que no basta con disponer de buenos protocolos si no se logra la plena inclusión social y educativa de las personas con hemofilia. De ahí que el taller también coloque sobre la mesa temas como la inserción laboral, el apoyo psicológico y el trabajo con las familias, así como el rol de las asociaciones de pacientes en la defensa de sus derechos y en la educación para el autocuidado.
En un país donde cada recurso cuenta, la hemofilia obliga a pensar en clave de eficiencia, innovación y acompañamiento humano. Por eso, el Taller Nacional de Hemofilia que hoy sesionó en La Habana no fue solo un evento académico, sino también una cita con el presente y el futuro de decenas de familias que han aprendido a vivir con el riesgo de un sangrado, pero también con la certeza de que muchas manos siguen ofreciéndoles esperanza.
Durante el taller hubo preguntas e intercambios sobre las ponencias Más allá de la hemofilia, construyendo vidas extraordinarias, a cargo de la Dra. Angélica Vargas; Salud articular desde la perspectiva del paciente, expuesta por el Lic, Michel Soriano Torres, representante de pacientes de la sección de Hemofilia de la Sociedad Cubana de Hematología.
También se expusieron La mente como aliada: el papel de la salud mental en el manejo articular de la hemofilia por el Lic. Raúl Martínez Triana; Avances en el diagnóstico y monitorización de la Hemofilia A en la era del Emicizumab, presentada por la Lic. Yaneth Zamora González.
Otras ponencias fueron HEAD-US la herramienta clave para la Prevención de la Artropía en la Hemofilia del Dr Onasis Reyes Caballero y Dr Amaurys Socarrás Arias; e Inteligencia artificial aplicada a la hemofilia: una mirada al futuro, a cargo del Dr. Pablo Enrique Quintero Alvarez y la Dra Erennys Carama Sarabia Aguila.
Las ponentes Dra. Martha Beatriz Carballosa García y Dra. Claudia Cabrera Morales expusieron Estándares de cuidado de la Hemofilia: Guías de la Federación Mundial de Hemofilia y Consenso Latinoamericano, lanzamiento de Programa de actualización de las guías cubanas de Hemofilia y enfermedad de von Willebrand
El evento sesionó hoy en el Hotel Meliá Cohiba con el auspicio y apoyo de Roche, firma Suiza proveedora de medicamentos y equipos para el manejo de la enfermedad, y su participación es reflejo de alianzas para transferir conocimiento y mejorar acceso, alineado con su misión de innovación accesible.
Acerca del autor
Licenciado en Periodismo y licenciado en Ciencias Sociales, autor de El Foro en Cubahora, jubilado y reincorporado en la Redacción Digital de Trabajadores, donde escribe las secciones LA GUAGUA y EN 500 CARACTERES, fue corresponsal del periódico Vanguardia en tres de las seis regiones de Las Villas, Jefe de Redacción fundador del periódico Escambray, Corresponsal Jefe de la Agencia de Información Nacional (actual ACN) en Sancti Spiritus, colaborador de Radio Progreso, Prensa Latina y Radio Sancti Spíritus; así como Jefe de Información, Subdirector y Director del periódico Vanguardia, donde administró sus foros de discusión.
